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- 26.04.2016
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Hallo erstmal,
mein Name ist Mathias, ich bin 27 Jahre alt und leide seit meiner Pubertät an Hyperhidrose und Erytrophobie.
Mir war bis zu meinem 23. Lebensjahr gar nicht bekannt, dass mein Leiden einen Namen hat und dann erfuhr
ich durch Zufall, dass es einen hat und dass es auch behandelbar ist. Die ETS... es klang zu schön um wahr zu sein.
Ich hatte in jedem Moment an den ich zurückdenken kann riesige Schweißflecken unter beiden Achseln, ich bekam
oft ganz plötzlich eine knallrote Birne (allein der Gedanke daran rotzuwerden reichte schon aus) und besonders schlimm wurde es z.B.,
wenn ich vorträge in der Schule oder der Uni halten musste. Es hat sich dann jedes mal buchstäblich ein Wasserfall aus meinen Achseln ergossen, der an der Seite meines Körper herunter floss und dann am Saum der Hose versickerte, wenn er es nicht in Tropfenform bis zum Boden schaffte.
Ich recherchierte im Internet nach Chirurgen in Deutschland, die eine ETS durchführen und was genau das bedeutet
und fand auch sehr schnell Prof. Dr. Stelter im Klinikum Frankfurt Höchst.
Termin ausgemacht und ab hin.
Herr Dr. Stelter war sehr nett und erklärte mir den Vorgang der OP sowie die möglichen nebenwirkungen sehr ausführlich, zudem
versicherte er mir, dass er dafür sorge, dass meine Krankenkasse den Eingriff bezahlt, da ich zu dieser Zeit, als Student, nich gerade flüssig war und das hielt er auch ein!
So weit so gut.
Im Januar 2012 war es dann so weit. Die Operation verlief ohne Komplikationen und zunächst freute ich mich unheimlich darüber trockenen Achseln zu haben und dieses peinliche schlagartige Erröten endlich los zu sein... Die rechte Achsel sowie meine Hände waren endlich trocken und ich konnte Menschen die Hand geben, ohne vorher Meine Hand an meine Hose trockenzureiben. die linke Achsel schwitzte noch ein wenig, aber das war nicht weiter schlimm. Kompensatorisches schwitzen hatte ich allerdings sehr stark an Füßen, Gesäß, Rücken, Brust und Bauch. Ich wusste, dass ich es haben würde und diesen Preis wollte ich Zahlen.
Nach etwa einem halben Jahr nahm das Elend allerdings seinen lauf. Die linke Achsel wurde zum dauerhaften Wasserfall, während die rechte trocken blieb. Das schlimmste allerdings was hätte passieren können ist: Mein Hals ist ab dem Schlüsselbein ROT und mein Gesicht ebenfalls, dauerhaft. Nicht nur ein bisschen, sondern knall rot. Manchmal gibt es gute Tage an denen es nicht ganz so schlimm ist, aber die meiste zeit glühe ich und werde andauernd darauf angesprochen.
Wenn ich Alkohol trinke, Sport mache, schwitzen habe oder einfach nur Sonne abbekomme werde ich sogar noch roter! Ich sehe wie ich die Blicke auf mich ziehe und wer Erytrophobie kennt, der weiß, wie es mir dann geht. Edit: Beim Essen schwitze ich zusätzlich stark im Gesicht.
Mittlerweile leide ich an Depressionen und der Zwangsstörung, wann immer es mir möglich ist, in einem Spiegel, oder mit Hilfe der Handykamera zu überprüfen, wie mein Gesicht denn gerade aussieht. Soziale Kontakte habe ich nur noch wenige und auch kein Selbstvertrauen mehr, Frauen anzusprechen.
In meiner Verzweiflung habe ich mich dann auf nach München zu Dr. Schick gemacht, da ich von einer Reversal Operation gelesen hatte und hoffte, er könne mir helfen, doch leider wurde bei mir der Nerv durchtrennt und nicht geklippt und es war nun auch bereits 2 Jahre her, da Dr. Stelter mir immer wieder sagte, dass ich abwarten solle, da die Wirkung mit der Zeit erfahrungsgemäß nachlasse.
Dr. Schick erklärte mir, dass er einen Fall wie meinen noch nicht hatte und daher auch nicht sagen könne, wie er mich operieren würde. Die Möglichkeiten wären sehr begrenz. Der Versuch mit Betablockern die, seiner Ansicht nach gereizten Nervenenden zu beruhigen und somit das Engstellen der Gefäße wiederherzustellen scheiterten leider genau so kläglich, wie die äußerliche behandlung mit Mirvaso Gel.
(Mirvaso Gel verengt die Gefäße nach dem Eincremen und ist seit 2014 zu Behandlung von Rosacea auf dem Markt. 30g kosten schlappe 60€, die Kasse zahlt es nicht, da ich keine Rosacea habe und die Tube hält bei täglicher Anwendung knapp einen Monat.)
Anfangs war ich überglücklich, da ich durch Mirvaso plötzlich wieder meine alte Gesichtsfarbe hatte, leider ließ der Effekt innerhalb einer Woche nach und nun wirkt das Gel nicht mehr. Nach einwöchiger Pause wirkt es dann wieder für 1-2 Tage und dann wars das auch wieder.
Ich bin jetzt am Ende mit meinem Latein und hoffe Dr. Schick meldet sich noch einmal auf meine Kontaktversuche bezüglich einer Operation.
Mein Fazit:
Um Gottes Willen Leute! Lasst die Finger von eurem Nervensystem!!! Seid nicht so blöd wie ich, sondern lasst euch therapieren oder lebt damit. Die Folgen können fatal sein. Ich wünschte ich hätte mich nie dazu entschieden und nie davon erfahren.
mein Name ist Mathias, ich bin 27 Jahre alt und leide seit meiner Pubertät an Hyperhidrose und Erytrophobie.
Mir war bis zu meinem 23. Lebensjahr gar nicht bekannt, dass mein Leiden einen Namen hat und dann erfuhr
ich durch Zufall, dass es einen hat und dass es auch behandelbar ist. Die ETS... es klang zu schön um wahr zu sein.
Ich hatte in jedem Moment an den ich zurückdenken kann riesige Schweißflecken unter beiden Achseln, ich bekam
oft ganz plötzlich eine knallrote Birne (allein der Gedanke daran rotzuwerden reichte schon aus) und besonders schlimm wurde es z.B.,
wenn ich vorträge in der Schule oder der Uni halten musste. Es hat sich dann jedes mal buchstäblich ein Wasserfall aus meinen Achseln ergossen, der an der Seite meines Körper herunter floss und dann am Saum der Hose versickerte, wenn er es nicht in Tropfenform bis zum Boden schaffte.
Ich recherchierte im Internet nach Chirurgen in Deutschland, die eine ETS durchführen und was genau das bedeutet
und fand auch sehr schnell Prof. Dr. Stelter im Klinikum Frankfurt Höchst.
Termin ausgemacht und ab hin.
Herr Dr. Stelter war sehr nett und erklärte mir den Vorgang der OP sowie die möglichen nebenwirkungen sehr ausführlich, zudem
versicherte er mir, dass er dafür sorge, dass meine Krankenkasse den Eingriff bezahlt, da ich zu dieser Zeit, als Student, nich gerade flüssig war und das hielt er auch ein!
So weit so gut.
Im Januar 2012 war es dann so weit. Die Operation verlief ohne Komplikationen und zunächst freute ich mich unheimlich darüber trockenen Achseln zu haben und dieses peinliche schlagartige Erröten endlich los zu sein... Die rechte Achsel sowie meine Hände waren endlich trocken und ich konnte Menschen die Hand geben, ohne vorher Meine Hand an meine Hose trockenzureiben. die linke Achsel schwitzte noch ein wenig, aber das war nicht weiter schlimm. Kompensatorisches schwitzen hatte ich allerdings sehr stark an Füßen, Gesäß, Rücken, Brust und Bauch. Ich wusste, dass ich es haben würde und diesen Preis wollte ich Zahlen.
Nach etwa einem halben Jahr nahm das Elend allerdings seinen lauf. Die linke Achsel wurde zum dauerhaften Wasserfall, während die rechte trocken blieb. Das schlimmste allerdings was hätte passieren können ist: Mein Hals ist ab dem Schlüsselbein ROT und mein Gesicht ebenfalls, dauerhaft. Nicht nur ein bisschen, sondern knall rot. Manchmal gibt es gute Tage an denen es nicht ganz so schlimm ist, aber die meiste zeit glühe ich und werde andauernd darauf angesprochen.
Wenn ich Alkohol trinke, Sport mache, schwitzen habe oder einfach nur Sonne abbekomme werde ich sogar noch roter! Ich sehe wie ich die Blicke auf mich ziehe und wer Erytrophobie kennt, der weiß, wie es mir dann geht. Edit: Beim Essen schwitze ich zusätzlich stark im Gesicht.
Mittlerweile leide ich an Depressionen und der Zwangsstörung, wann immer es mir möglich ist, in einem Spiegel, oder mit Hilfe der Handykamera zu überprüfen, wie mein Gesicht denn gerade aussieht. Soziale Kontakte habe ich nur noch wenige und auch kein Selbstvertrauen mehr, Frauen anzusprechen.
In meiner Verzweiflung habe ich mich dann auf nach München zu Dr. Schick gemacht, da ich von einer Reversal Operation gelesen hatte und hoffte, er könne mir helfen, doch leider wurde bei mir der Nerv durchtrennt und nicht geklippt und es war nun auch bereits 2 Jahre her, da Dr. Stelter mir immer wieder sagte, dass ich abwarten solle, da die Wirkung mit der Zeit erfahrungsgemäß nachlasse.
Dr. Schick erklärte mir, dass er einen Fall wie meinen noch nicht hatte und daher auch nicht sagen könne, wie er mich operieren würde. Die Möglichkeiten wären sehr begrenz. Der Versuch mit Betablockern die, seiner Ansicht nach gereizten Nervenenden zu beruhigen und somit das Engstellen der Gefäße wiederherzustellen scheiterten leider genau so kläglich, wie die äußerliche behandlung mit Mirvaso Gel.
(Mirvaso Gel verengt die Gefäße nach dem Eincremen und ist seit 2014 zu Behandlung von Rosacea auf dem Markt. 30g kosten schlappe 60€, die Kasse zahlt es nicht, da ich keine Rosacea habe und die Tube hält bei täglicher Anwendung knapp einen Monat.)
Anfangs war ich überglücklich, da ich durch Mirvaso plötzlich wieder meine alte Gesichtsfarbe hatte, leider ließ der Effekt innerhalb einer Woche nach und nun wirkt das Gel nicht mehr. Nach einwöchiger Pause wirkt es dann wieder für 1-2 Tage und dann wars das auch wieder.
Ich bin jetzt am Ende mit meinem Latein und hoffe Dr. Schick meldet sich noch einmal auf meine Kontaktversuche bezüglich einer Operation.
Mein Fazit:
Um Gottes Willen Leute! Lasst die Finger von eurem Nervensystem!!! Seid nicht so blöd wie ich, sondern lasst euch therapieren oder lebt damit. Die Folgen können fatal sein. Ich wünschte ich hätte mich nie dazu entschieden und nie davon erfahren.
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markus
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